काठमाडौं – कैलालीको नारायणपुर निवासी एक दम्पत्तीका दुई छोरीपछिका तेस्रो सन्तान हुन् सुन्दर पौडेल। उनी ११ वर्षका भए। सुन्दर आफ्नै सुरमा हुन्छन्। भोक, तिर्खा लाग्दा उनी आफैले ‘मलाई भोक लाग्यो’ कहिल्यै भन्दैनन्। कसैले खानेकुरा देखाएर ‘भोक लागेको छ, खान्छौं ?’ भनेर सोधेमात्रै उनको ध्यान खानेकुरातर्फ जान्छ।
सुन्दरलाई रहरले जन्माएका हुन्। सुन्दरकी आमाले खबरहबसँग भनिन्, ‘के गर्नु रहरले जन्माएको छोरो हो। हाम्रो बेलामा गर्भमै थाहा पाउने त्यस्तो प्रविधि केही थिएन। डाउन सिन्ड्रोम भनेको के हो ? भन्ने नि थाहा थिएन। जन्मिएदेखि स्वास्थ्यमा धेरै समस्या देखिए। धेरै ठाउँमा उपचार गरायौं तर सुधार आएन। लामो समयको उपचारपछि थाहा भयो यो कुनै रोग नभएर बौद्धिक अवस्था रहेछ।’
अहिले सुन्दरलाई नजिकैको डाउन सिन्ड्रोम समाजमा भर्ना गरिएको छ। ‘डाउन सिन्ड्रोम’ भएका बालबालिकालाई व्यवहारिक शिक्षा दिन सञ्चालित सो समाजमा उनी दिनभरी आफ्नो दैनिक जीवनमा चाहिने ज्ञान तथा सीप सिक्छन्। अहिले स्याहार गर्न पनि सजिलो भएको उनकी आमाले बताइन्। त्यहाँ उनीजस्तै डाउन सिन्ड्रोम भएका धेरै बालबालिका छन्।
डाउन सिन्ड्रोम जन्मजात अवस्था हो। बच्चा गर्भमै हुँदा यो विकसित भइसकेको हुन्छ। विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार विश्वभर सामान्यतया आठ सयमध्ये एक जनामा मात्रै डाउन सिन्ड्रोम हुन्छ। संगठनका अनुसार जन्मजात विभिन्न किसिमका अपांगता लिएर जन्मने ४५ हजार शिशुमध्ये १५ सयमा यस्तो समस्या देखिने गरेको छ।
केन्द्रीय तथ्यांक विभागका अनुसार नेपालमा कुल जनसंख्याको २० प्रतिशतमा अपांगता छ। त्यसमध्ये ५ प्रतिशतमा डाउन सिन्ड्रोमको समस्या रहेको वरिष्ठ स्त्रीरोग विशेषज्ञ तथा डाउन सिण्ड्रोम सपोर्ट हेल्थ एसोसिएसनकी अध्यक्ष डा.ललिता जोशीको भनाइ छ। वैज्ञानिक अध्ययनअनुसार प्रायः बाबु-आमाले ढिलो उमेरमा जन्माएका शिशुमा यो समस्या देखिन्छ।
डाउन सिण्ड्रोम कस्तो समस्या हो ?
यो एक प्रकारको बौद्धिक अपाङ्गता हो। यो जेनेटिक डिसअर्डर अर्थात् क्रोमोजोममा हुने गडबडी हो। जसलाई आजभोलि अन्तर्राष्ट्रिय भाषामा ‘लर्निङ वा इन्टेलेक्चुअल डिसएबिलिटी’ भनिन्छ। सरल भाषामा भन्ने हो भने प्रत्येक व्यक्तिको जीवनकोषको केन्द्रमा २३ जोडी अर्थात् ४६ वटा क्रोमोजोस हुन्छन्। तर डाउन सिन्ड्रोममा भने जन्मजात शरीरमा हुने २१ औँ नम्बरको जोडामा एक बढी क्रोमोजोम जोडिएर ४७ वटा हुन जान्छन्। यसलाई डाउन सिन्ड्रोमबाहेक ‘ट्राइसोमी’ पनि भनिन्छ। यसले कोषको कार्य प्रणालीमा असर हुँदा शारीरिक तथा मानसिक विकासमा अवरोध पर्न जान्छ। बच्चा सुस्त मनस्थिति र कमजोर जन्मिन्छ।





